Lorena Díez (Fundación Aladina): “El cáncer infantil también es una causa importante de discapacidad física”
La directora del área de Hospitales de Fundación Aladina, entidad centrada en el cáncer infantil, incide en la necesidad de apoyar a los niños con discapacidad, “que en la mayoría de las ocasiones necesitan ayuda durante toda la vida”. Su fundación acaba de donar el exoesqueleto Atalante X al Hospital de Tetrapléjicos de Toledo para ayudar a la recuperación y mejorar la calidad de vida de los pacientes pediátricos. Ella tiene claro que, a nivel particular, la sociedad se vuelca con las personas con discapacidad; el sistema público de ayudas, no tanto como antes.
La lucha contra el cáncer infantil hoy por hoy continúa siendo necesaria
“Ojalá no tengamos trabajo en un futuro; sería un sueño, puesto que significaría que habríamos logrado acabar con el cáncer infantil”, afirma Lorena Díez, una de las responsables de Fundación Aladina, en concreto de su área de Hospitales. Pero hoy por hoy es solo eso, un sueño y toca seguir trabajando duro en favor de los niños afectados por cáncer y sus familias.
Su Fundación no para de hacer cosas. “En líneas generales, acompañamos al niño con cáncer y a sus familias a lo largo de todo el proceso, sea cual sea el resultado. Es verdad que en muchas ocasiones se curan, pero desgraciadamente, otras no, y estos pequeños luchadores nos dejan”, asegura.
Esto incluye acompañamiento en el hospital, con realización de visitas, actividades lúdicas, talleres, excursiones, etc., para que la enfermedad no acabe con la sonrisa de esos niños, que sigan, como explica Lorena Díez, siendo niños.
“El objetivo es que no dejen de aprender, de jugar, con múltiples actividades, un día es un taller de cartas, otro de cine, manualidades, ahora vamos a hacer uno de Halloween… En definitiva, que su vida no se vea interrumpida, en la medida de lo posible, por la enfermedad, que no se hagan esas tardes tan largas y se olviden de por qué están en el hospital”.
Además, muy importante, dan soporte a las familias, las acompañan y cuidan, puesto que en muchas ocasiones estas se ven desplazadas a otra ciudad que no es la suya y donde no conocen a nadie, y tienen que permanecer todo el tiempo que dura el tratamiento del niño o la niña. Y acompañar es estar con ellos, pero también informarles, asesorarles, prepararles… Y también, en ocasiones no positivas, ayudarlas en el duelo. Es un apoyo integral.
El cáncer pediátrico tiene que ver en muchas ocasiones con la discapacidad física
Recientemente, Fundación Aladina ha entregado al Hospital de Tetrapléjicos de Toledo, un Atalante X. Es un modelo tecnológico exoesquelético que permite a pacientes con trastornos graves de la marcha, incluidos aquellos con afectación de las extremidades superiores o problemas cognitivos, ponerse en pie y caminar con las manos libres. La fundación se ha centrado, claro está, en la pediatría.
El motivo de esta donación es que, como explica Díez, un número importante de niños con tumores cerebrales ven afectadas temporal o indefinidamente, sus capacidades sensoriales, cognitivas y, por tanto, locomotoras.
“Nos hemos incorporado a este proyecto en dos áreas distintas. Por un parte los niños oncológicos que, por tumores cerebrales u otro tipo de patología, tienen dificultades de movilidad. Y por otra, para ayudar a aquellos niños que por nacimiento o por accidente tienen una paraplejia. En ocasiones, estas afecciones les dejan con una dificultad de movilidad que se puede subsanar con el trabajo rehabilitador y de recuperación adecuado. Este dispositivo les ayuda a que, a la hora de conseguir esa movilidad, esta sea lo más rápida posible, puesto que les hace trabajar a diario. Con la ayuda de estos dispositivos y de los profesionales, su calidad de vida mejora sustancialmente”, detalla.
“Esta donación la hicimos con muchísima ilusión, no ya por los pacientes oncológicos, sino por la gran cantidad de niños que llegan a ese hospital por culpa de accidentes. Para nosotros es todo un orgullo saber que estamos haciendo un bien para tantos y tantos pacientes que van a poder utilizar a lo largo de toda una vida estas máquinas”.
La colaboración con esta institución hospitalaria de referencia en el campo de la discapacidad por parte de Fundación Aladina se inició con la donación de un Lokomat, un dispositivo médico desarrollado con tecnología robótica que permite un entrenamiento de la marcha y que está destinado a pacientes con alteraciones neurológicas de severas a moderadas.
Lorena Díez cree que la sociedad se vuelca con las personas discapacitadas
Esta responsable de Fundación Aladina, al hilo de esta colaboración con el centro de Toledo, incide en que la sociedad española, desde el punto de vista individual, sí está muy volcada con la discapacidad —ella misma tiene un familiar de este colectivo—. Otra cosa, comenta, es a nivel institucional. “En mi opinión, las ayudas a la discapacidad, con respecto a tiempos pasados, han disminuido, y eso es una pena. Lo es porque estas personas en la mayoría de los casos son discapacitados durante toda su vida y, por tanto, la ayuda tiene que ser importante y mantenerse”, razona.
De momento, Fundación Aladina y sus voluntarios continúan aportando su trabajo y sus múltiples actividades —acaban de presentar una película solidaria con importantes actores españoles, Mi otro Jon— con el objetivo de que los niños con cáncer —o con discapacidad por cualquier causa— sigan siendo eso, niños.
